Wynik, który otrzymują Państwo po wzięciu udziału w badaniu może wydawać się niektórym z Państwa lakonicznym – jest to po prostu zaznaczone pole przy jednym z trzech stwierdzeń opisujących rozwój Państwa dziecka.
Celem tak zwięzłego przedstawienia rezultatu badania jest uproszczenie go tak jak najbardziej się da – zarówno twórcy wersji oryginalnej, jak i my, osoby tworzące projekt „Spojrzeć w oczy” chcieliśmy, by otrzymany wynik nie powodował u rodziców i opiekunów zakłopotania czy niepewności. Poza tym, nie możemy do czasu zakończenia fazy badawczej projektu, gdzie sprawdzamy czy faktycznie nasz test działa tak jak powinien, udostępniać dokładnych wyników – ograniczają nas w tym etyka prowadzenia badań naukowych, jak i licencje od autorów.
Z czasem okazało się jednak, że to, co świetnie sprawdza się w wersji papierowej, nie musi być tak samo dobre w wersji elektronicznej. Gdy lekarz, pielęgniarka, psycholog, pedagog, ratownik, rehabilitant czy ktokolwiek inny mający przeszkolenie w używaniu kwestionariusza wydaje wynik i od razu jest w stanie udzielić dodatkowej informacji, krótsza informacja zapisana na papierze staje się w zupełności wystarczającą.
Po pierwsze, chcieliśmy zaznaczyć, że projekt „Spojrzeć w oczy” ma przede wszystkim charakter badawczy. To znaczy, że cieszymy się z każdego przebadanego dziecka, każdej podjętej wcześnie interwencji, jednak najistotniejsze dla nas jest sprawdzenie, czy ten test może trafić w przyszłości do polskich placówek – przychodni, poradni – gdzie rodzice dzieci mogliby wypełnić go w czasie oczekiwania na zabieg czy wizytę. Mówiąc krótko – musimy sprawdzić, czy nasz kwestionariusz faktycznie jest w stanie wykryć zaburzenia ze spektrum autyzmu u dzieci z wystarczającą efektywnością.
Wiąże się to jednak z paroma trudnościami. Nie jesteśmy w tym momencie założyć, jak nasz test jest dokładny. Bazując na parametrach statystycznych wersji oryginalnej wydaje się, że ta skuteczność naszego testu jest wystarczająco wysoka – jednak nie możemy tego bezpośrednio przełożyć na polskie dzieci.
Co więcej, znaczącym utrudnieniem w dobrej diagnostyce jest aktualna sytuacja epidemiologiczna. Wiele spośród do tej pory przebadanych dzieci, szczególnie mniejszych, uzyskiwało wynik w jednej z badanych cech (o nich poniżej) o punkt za nisko w stosunku do normy – tych dzieci było na tyle dużo, że musieliśmy w delikatny sposób zmienić sposób prowadzenia badania. Włączyliśmy te dzieci do grupy „kontroli przez rodziców” ponieważ znaczące zmniejszenie ilości interakcji z innymi dziećmi, dalszą rodziną czy znajomymi, na pewno wpływa na rozwój umiejętności społecznych dzieci – nie wiemy tylko jak bardzo. Drugim aspektem, który wpływa na niższe ogólnie uzyskiwane wyniki przez dzieci jest zmiana stylu życia nas wszystkich – życie znacznie przyśpieszyło, więcej czasu spędzamy przed ekranami – to wszystko może mieć związek z różnicą w stosunku do znacznie wcześniej opracowanych norm.
Jak już wcześniej wspomniano, kwestionariusz mierzy kilka aspektów rozwoju dziecka, które w celu ułatwienia oceny rozwoju zbierane są w trzy grupy:
- umiejętności społecznych – czyli nawiązywania kontaktu z otoczeniem i innymi ludźmi, szczególnie rodzicami
- mowy i wydawanych dźwięków
- umiejętności symbolicznych – czyli umiejętności posługiwania się gestami, konstrukcjami słownymi i przedmiotami.
Wyniki z tych trzech grup łącznie zsumowane określają wynik ogólny dziecka.
Wynik „Dziecko aktualnie komunikuje się w sposób odpowiedni do wieku.” oznacza, że Państwa dziecko uzyskało wynik w normie* w każdym z badanych obszarów i na stan obecny nie ma żadnych powodów do niepokoju w stosunku do rozwoju dziecka. Zgodnie z zaleceniami amerykańskimi, poprosimy Państwa o wypełnienie kontrolnego kwestionariusza CSBS-DP gdy dziecko osiągnie 24 miesiąc życia (dotyczy to tylko rodziców dzieci, którzy wypełnili kwestionariusz gdy ich dziecko miało poniżej 18 miesiąca życia) oraz w wieku 3 lat.
Wynik „Dziecko powinno być uważnie obserwowane przez rodziców/opiekunów.” oznacza, że Państwa dziecko uzyskało wynik poniżej normy o maksymalnie 1 punkt w stosunku do jednego z trzech badanych aspektów rozwoju dziecka LUB rozwój mowy jest nieznacznie opóźniony w stosunku do normy. Ponieważ opóźnienie lub zaburzenia rozwoju mowy są częste, jednak niecharakterystyczne w ASD, niski wynik uzyskany w składowej dotyczącej rozwoju mowy nie musi oznaczać występowania ASD u dziecka.
Przyczyną opóźnionego rozwoju mowy mogą być:
- czynniki genetyczne (konstytucjonalne)
- zaniedbania ze strony rodziców lub opiekunów (te dwie przyczyny odpowiadają za tzw. samoistny opóźniony rozwój mowy)
- niedosłuch i głuchota
- zaburzenia widzenia
- niepełnosprawność intelektualna
- uszkodzenia neurologiczne (szczególnie wzmożone lub obniżone napięcie mięśniowe)
- zaburzenia psychiczne
- zaburzenia metaboliczne (tj. fenyloketonuria, histydynemia, homocystynuria).
Opóźniony rozwój mowy oczywiście również wymaga diagnostyki w celu wdrożenia terapii logopedycznej.
Rodzice, których dziecko otrzymało taki wynik, zostaną poproszeni o ponowną ocenę rozwoju swojego dziecka za pomocą naszego testu po okresie 3 miesięcy od pierwszego wypełnienia testu – jeżeli w nim ponownie wynik będzie poniżej normy, konieczna będzie kontrola rozwoju dziecka u specjalisty.
Wynik „Dziecko powinno zostać poddane dalszej diagnostyce przez specjalistę (psychologa, psychiatrę dzieci i młodzieży).” otrzymują dzieci, które uzyskały wynik ogólny poniżej normy lub któraś ze składowych odbiega znacząco od normy. Oznacza on, że raportowane przez rodzica postępy w rozwoju dziecka nie odpowiadają oczekiwanym w stosunku do wieku i konieczne jest wyjaśnienie przyczyny tego stanu.
Pierwszym krokiem w tej sytuacji powinna być wizyta w odpowiedniej dla miejsca zamieszkania poradni psychologiczno-pedagogicznej, w celu uzyskania opinii umożliwiającej uzyskanie wczesnego wspomagania rozwoju (WWR). Terapia ta umożliwia bezpłatne korzystanie z metod niwelacji różnic w rozwoju różnych umiejętności pomiędzy dzieckiem z zaburzeniami, a dziećmi uznanymi za rozwijające się prawidłowo. Oczywiście, mogą Państwo skorzystać również z pomocy terapeutów, psychologów, pedagogów czy logopedów na własną rękę, udając się na wizytę prywatną.
Często konieczna będzie również wizyta u lekarza w celu wykluczenia przyczyn somatycznych tych objawów – jak wcześniej wspominaliśmy, przyczynami podobnych objawów jakie można zauważyć w ASD są różne inne stany tj. zaburzenia napięcia mięśniowego, zespoły genetyczne, zaburzenia wzroku i słuchu.
Oczywiście, w każdym z przypadków służymy radą i pomocą – w razie pojawienia się pytań, prosimy o kontakt mailowy (kontakt@spojrzecwoczy.pl) lub telefoniczny (791331648). Staramy się odpowiedzieć na każdą wiadomość, którą otrzymujemy.
*kryterium zakwalifikowania wyników badanego dziecka jako zagrożonego występowaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu (tj. „poniżej normy” jest wynik <1.25 odchylenia standardowego poniżej średniej uzyskanej w badaniu oryginalnym Wetherby i Prizanta z 2000 r.